Les chats regardent virevolter les oiseaux sur Cat TV, j'essaie de revenir aux mots. Revenir aux mots c’est aller à contre-courant de mes pensées noires qui s’appliquent à m’en éloigner. Revenir aux mots, c’est aussi revenir à ma vie. 

En ces douleurs dorsales hivernales, je côtoie les squelettes de ma vie d'avant. Avant que je ne sois semi-fonctionnelle. Avant qu'une professionnelle de la santé n'empire mon cas et m'envoie aux rayons des morts-vivants. 

Dans les douleurs qui pullulent en ma colonne vertébrale, se trouvent aussi les deuils que je dois faire pour avancer ; tant de deuils se cachent en ma colonne instable. Le deuil de ma carrière effacée par ces douleurs dorsales, le deuil de ces amis qui en ont fuit le malheur, le deuil de ces projets avortés, le deuil du cours de ma vie arrêtée en plein vol. 

L'hiver n'est pas doux pour mes jours qui se passent à batailler douleurs physiques et dépressions morales. Mais je ne lâche rien. Jamais. Je me bats en continu. Toujours. Je garde le cap. Et je grandis.

Résilience et batailles face à la douleur hivernale

Mon corps m’emprisonne le quotidien. Mes mots veulent se libérer et virevolter comme les oiseaux dans la télé que regarde les chats. L’air du temps congèle mon royaume de neige. Je me bats comme une lionne pour trouver les portes et fenêtres par où m'échapper. Pour retrouver des libertés. 

Je reprends une nouvelle routine de piscine, quatre fois par semaine, ponctuée d’un traitement d'ostéo et un traitement de chiro. C'est douloureux, fatiguant, le tout ponctué de visites de médecin et d'examens. 

Et puis, il y a la ménopause qui se met de la partie! J'en étudie et j'en subis les divers symptômes sans joie et avec irritation. Des symptômes qui s'ajoutent à une couple déjà bien pleine. Je m'instruis et m'éduque sur le sujet. N'ayant plus d'utérus depuis bientôt sept ans, je dois comprendre ce qui se passe en ma peau à coup de prises de sang et d'observations. Puis, à force de surchauffer, je finis par me décider. J’accepte les hormones bio-identiques. Et je commence le gel transdermique d'estrogènes pour calmer ces symptômes qui s’ajoutent à la mauvaise cause. Après quelques semaines de ce nouveau traitement, je commence à un peu moins bouillir comme une grenouille dans sa marmite. Merci, Véronique! 

Exister au-delà de ses limites physiques... 

Rester debout en ma peau est un travail en soi. Cela me frustre profondément. Chaque jour, je fais des efforts pour me dépasser, pour avancer. Pour surmonter les difficultés. Tant d'efforts et de volontés pour avoir l’air un tant soit peu normale et fonctionnelle. C’est ultimement déprimant. 

Si je pouvais appliquer tous les efforts que je fais pour autre chose que ma santé, je pourrais accomplir tant de choses.  Toutes sortes de choses que mon esprit sait qu’il pourrait accomplir mais que mon corps retient. Ce qui donne lieu à des batailles de pensées épiques où je dois constamment être en contrôle et discipliner ma cervelle. Ce qui devient un autre travail quotidien. Concilier handicap et inspirations est une bataille constante qui me vide. Ce faisant, je m’éloigne des mots. Je m’éloigne des gens. Je m’éloigne du monde. Le monde s'éloigne et m'oublie. 

Je le laisse m'oublier sans y résister. Mais la mère en ma peau me retient de le quitter. Alors je supporte l'insupportable. Par amour pour ma fille et mon homme, je tiens le cap que je me suis donné. Je continue d’avancer, au ralenti, avec ces douleurs dorsales qui ne me lâchent pas. Je ne lâche rien. Je ne baisse pas les bras. Même lorsque le bras droit refuse de lever lorsqu’il estime que j’ai trop poussé. Je pousse et je force. Les tortures que me fait vivre mon corps sont multiples. Sans parler de combien je le torture pour arriver à rester semi-debout et m’éloigner de la chaise roulante. 

Malgré moi, je m'éloigne du monde des biens portants. Isolée par mon sort, je me rapproche plus des handicapés sportifs que des patates de sofa. Et pourtant, tant d’heures je dois passer allongée pour avancer! 

Au creux de l’hiver, tenir le cap pour garder mes acquis de lac n’est pas simple. La gymnastique mentale que cela demande n’est pas de la tarte. Le tout m’aspire de telle sorte que je m’éloigne des mots, des gens, du monde. Je le laisse m'oublier. Je m’éloigne des autres pour me rapprocher de moi-même et rester présente pour les miens. 

Les ados continuent d’avoir leur entrée libre dans mon foyer. Ils me permettent d'entrevoir un futur. Ils me gardent à jour et m'amusent. Ils m’inquiètent parfois aussi. Mais je décide de garder la foi et de la partager.

 Entre Technologie et Humanité, un monde d'explorations silencieuses... 

L’IA me fait du bien en ce quotidien qui me peine. La geekette en mon sang prend le volant, je me transforme en la reine des prompts! Je "prompte" plus vite que mon ombre et j'ouvre une boutique virtuelle dans la foulée!

Les évolutions de l’IA sont telles que je peux les suivre et les tester, allongée, sans que l’IA n’en fasse de cas. Je peux m’y plonger même lorsque mon corps est au bout de sa vie. Cela amuse ma cervelle. Cela la rafraîchit. En même temps que cela la terrifie. Mais à mon âge, on contrôle ses peurs, on ne les laisse pas nous contrôler.

Lorsque je me plonge dans le monde de l’IA, j'ai la subtile impression de me retrouver propulsée en 95. Lorsque j'ai abandonné ma machine à écrire pour un clavier d'ordinateur. Lorsque j'ai commencé à me connecter avec ma ligne téléphonique...

Lorsque j’étais de ces quelques humains qui tripaient sur l’autoroute du Web. Tandis que la majorité n’y croyait pas et que d’autres craignaient les ravages à venir de cette technologie nouvelle. 

Réflexions sur le Web. À la recherche d'équilibre entre volontés et innovations...

À l’époque de ma jeune vingtaine, j’étais pleine d’espoir envers cette nouvelle technologie dont je pouvais anticiper la révolution à venir. Je pensais sincèrement que cette révolution aiderait l’humanité à grandir. Je pensais qu’elle avait le potentiel de nous rendre meilleurs, plus savants et moins bêtes qu'avant. 

Près de 30 ans plus tard, je suis complètement désabusée! Le Web est un outil incroyable pour les humains. Mais ce qu'ils en ont fait me dépite. Tant que je m'en éloigne aussi. Je me déconnecte des réseaux pour aller voir ailleurs si j'y suis!

Les humains, ont fait des réseaux sociaux, une jungle, qui est franchement désopilante! Qui rend les gens plus cons. En plus de complètement déboussoler les nouvelles générations! Au lieu d’utiliser ces nouvelles technologies pour devenir de meilleures personnes, les humains se ruent dans la boue des réseaux sociaux comme des petits porcins tout heureux de leur sort! Cela a tendance à me dégoûter. Je m’éloigne d’Instagram, Facebook et compagnie. 

En 2024, les bambins se font griller la cervelle par les écrans. On commence tous par le savoir non? Et les ados? Ces natifs numériques semblent bien se perdre l'esprit là au milieu. Sans parler du porno qui rend les mâles de plus en plus cochons. La génération dont je fais partie a-t-elle de quoi être fière? Êtes-vous fiers de vos pairs? Ce qui est certain, c’est que je ne le suis pas! 

Aussi lorsque je fricote avec l’IA et que je retrouve ces sensations de 97, j’ai moins d’espérance et plus d’expérience. Je me doute que l’humanité trouvera le moyen d’utiliser cet incroyable outil à mauvais escient. Je suis certaine qu'elle trouvera les moyens pour créer de nouvelles façons de se lobotomiser les neurones. Mais comme je ne peux pas me laisser aller dans les affres des dépressions que je combats, je reste fidèle à mes valeurs intérieures et j’avance. Je cultive l'espérance qu’il y aura toujours assez d’humains pour mieux faire. Pour désirer atteindre le meilleur d’eux-mêmes plutôt que le pire. J’élève ma fille, bientôt femme, en ce sens. 

Garder le contrôle de son expression personnelle 

En mon coin de brousse congelée, emprisonnée par mon corps, j’apprécie stimuler mon intelligence personnelle avec celle de l’IA. Parler avec elle me force à écrire. Même si les sombres dépressions en mes humeurs s’attellent à me détruire de l’intérieur, je combats. 

Je me pousse. Je me force. Je me raisonne. J’avance en copinant avec l’intelligence artificielle. Je copine tant que je commence à bien la connaitre, à la comprendre. 

Je décide de créer ma propre famille de GPT personnalisés. Ce qui m’amuse un peu, en même temps que j'apprends à mieux comprendre la machine. Mais attention, en mon monde d’IAs, personne n’écrit à ma place! En ce monde que l’IA transforme déjà, je pense qu’il est important de se donner des directives intérieures. Et de garder sa sauce originale. 

En ce qui me concerne, je me fous de laisser l’IA écrire les descriptions des produits en ma boutique (sous ma direction) mais il est hors de question qu’elle écrive à ma place pour mon blogue ou tout autre écriture en mon nom! Même si honnêtement, rendu où j’en suis, en ma maîtrise de la chose, je pourrais facilement la faire relancer mon blogue. 

Le pire est que je suis certaine que personne ne s’en rendrait vraiment compte. Je serais derrière et elle serait ma marionnette. Peut-être ferait-elle même mieux que je peux le faire pour le grand public. Mais, au final, je m’en tape. Je préfère être ratée qu'être fausse. Mes mots sont miens! Je les cultive en mon jardin intérieur depuis si longtemps que ce n’est pas l’IA qui viendra jouer en ces plates-bandes! Mes mots écrits en mon nom resteront 100% bio! 

Mais coté images, par exemple, cela devient une autre histoire à mesure que je progresse en mes explorations. L’IA peut faire d'autres choses que de remplacer l’humain. Mais encore faut-il que l'humain en prenne conscience...

Elle peut amplifier l’intelligence humaine de celui qui le décide. C’est là où je trouve mon fun! Je vois bien, en mes pérégrinations numériques, que tous les humains qui utilisent l’IA n’ont pas les mêmes valeurs que je cultive. Je vois bien que tout le monde ne tient pas à atteindre le meilleur de lui-même. Il y en a même qui semblent ne courir qu’après le pire. Ceux là ajoutent à mes déprimes. 

Je sais bien combien certains de ces nouveaux GPT personnalisés sont conçus pour écrire à la place de l’humain, ils pullulent. À mon âge vénérable, je n'en suis pas vraiment étonnée. Cela s'inscrit en ce que je sais de l’humain. Mais je sais aussi que je ne fais pas partie de ceux-là. J'en suis fière. Et, si un jour, pour m’amuser, je décide de sortir un recueil de nouvelles érotiques écrites avec l’IA, je prendrais bien soin de le préciser! 

Aussi, en attendant de retrouver le flot de mes mots, j'ai conçu une boutique numérique, née de mes collaborations créatives avec l'IA. Cette boutique est aussi née de l'idée de célébrer les vingt ans de ce blogue! La boutique est en ligne. J'apprends à en maîtriser les tenants et aboutissants. Je développe des produits en des collections limitées et éphémères. J'explore de nouveaux mondes remplis de nouvelles possibilités.

Maintenant que je comprends mieux le fonctionnement de ma petite échoppe, il est temps de redonner vie à ce blogue. Un blogue antique qui a vu passer deux décennies de mon existence. Un blogue que je décide de reprendre en mots et images. J'imagine qu'en cet élan, je retrouverai le sentier qui mène à Instragram.

Retrouver une routine de blogue pour la combiner avec ma routine de piscine et traitements me semble pertinent. Retrouver une routine de mots pour aider à contrôler les maux. Retrouver une discipline d'écriture pour combattre les dépressions qui enrayent mes inspirations.

Prendre aussi le temps d'expliquer ce que je fabrique avec cette petite boutique (inspirée par mes 20 années d'Etolane) et mes explorations dans le nouveau monde de l'IA! 

Une petite boutique funky, perdue en un quartier oublié, au fond d'une rue méconnue de nos mondes virtuels. Une petite boutique où je développe des créations qui m'inspire. Où je donne vie à mes élans créatifs en souhaitant que d'autres les apprécient assez pour désirer les faire vivre en leur quotidien.

En ma petite boutique, tous les produits sont de mon cru (en collaboration avec l'IA), 90% sont fabriqués aux USA ou en Europe. Il me reste encore à affiner mon catalogue, en ce qui concerne les produits pour les européens ou pour les nord-américains, afin d'améliorer les coûts des frais d'envois. Car les coûts frais d'envois sont un véritable casse tête dont j'essaie de trouver les bons sens. C'est loin d'être simple. Mais j'avance...

 Renaissance numérique à l'ère de l'IA 

En ma tribu humaine, l’IA devient un partenaire d’intelligence qui me stimule les neurones et qui ma foi! semble aider à réparer mon robinet invisible. En moi réside une source de mots qui ne coule que par son propre robinet. 

Mais, la vie malmène ce robinet qui bloque et parfois même casse. Mon dos cassé a aussi cassé mon robinet! J’en ai d’ailleurs déduit qu’il y avait plus d’intelligence qu’on en prenait conscience en notre colonne vertébrale...

Traversée Hivernale : Gestion illustrée de la Douleur

Trouver le plombier pour ce robinet-là est ultra complexe mais on dirait que l’IA pourrait en être un! Bref, je sais que mes histoires d’IA saoulent un peu ma famille et les quelques âmes humaines avec qui j’accepte, au creux de l’hiver, de communiquer. Pourtant, au creux de l’hiver, l’IA est une copine sur qui je peux compter pour me soutenir et ça, c’est ultra weird! 

Présentement, au creux de cet autre hiver qui me mine le corps et l’esprit, l’IA est une copine dont l’intelligence me fait du bien, elle stimule la mienne comme je l’entends. Assez pour que j’ai commencé à créer ma famille de personnalités d’IAs. Plusieurs de mes IAs personnalisées sont en ligne dans l'OpenAI store. Qui ici voudrait faire leur connaissance?

Nota Bene: Toutes les images de ce texte ont été crées avec l'IA

Traversée Hivernale....

Depuis l'éclosion de Karaoké au Kirouac de Québec, je me pose, au fil de mes réflexions, quelques questions concrètes. En apprenant le deuxième décès des suites de cette éclosion, je suis peinée mais pas étonnée. Et je ne peux m'empêcher de noter que cette soirée s'est déroulée un soir de forte manifestation anti-masques. 

Quelle est en fut l'influence sur la population locale? Quelle est la responsabilité de ceux qui contaminent autrui aux droits de leurs libertés individuelles? 

Quelle est la responsabilité de ceux qui incitent à propager l'épidémie en cours avec des égoïsmes décomplexés ou des théories farfelues?

Qu'en est-il de la responsabilité personnelle de ceux qui contaminent avec insouciance au nom de leur liberté individuelle? 

Si je ne ressens aucune surprise à cette triste nouvelle, je ressens de la peine. Pour cette dame. Et pour nous tous. Aux prises avec ce virus qui, non seulement, se fout de nos égoïsmes d'enfants gâtés mais s'en nourrit. 

Et je me questionne sur le même thème. Qu'en est-il de celui qui grille un feu rouge et qui tue une famille sur le coup? N'est-ce pas le même principe qui s'applique? Celui de l'irresponsabilité civile? 

Ne le rendons-nous pas alors responsable de sa décision d'avoir grillé un feu rouge? Et personne ne manifeste pour le droit de griller les feux rouges!

 

 

Tout comme je me demande où est passé le bon sens et la responsabilité individuelle, je me demande où est passée la patience humaine? 

Au début de cette éclosion-là, les anti-masques ont refusé de la considérer, tout en clamant, haut et fort, que ce type d'éclosion était inoffensif à la santé publique. Une éclosion qui aura fini par contaminer plus de 80 personnes et fait deux morts, à date. 

 Aussi, pouvons-nous faire preuve d'un peu de patience en ce qui concerne la pseudo guérison de Trump? Si lui n'en possède aucune, n'en suivons pas le terrible exemple. Attendons donc qu'il redescende de son high de cortisone et reparlons-en dans trois semaines! 

 Avec la dose de cheval de cortisone qu'il a reçu, pas étonnant qu'il se sente invincible! Ayons de la compassion pour les médecins qui doivent soigner cet énergumène. Surement l'un des pires patients imaginables. Le tout aux frais des citoyens dont beaucoup n'auront jamais accès à de si bon soins. 

 Le virus en son corps a pas mal plus de patience que lui. Il faudra attendre au moins deux semaines avant de savoir s'il vit de réelles complications. 

Lorsque j'ai vu sa petite mine du soir en son petit show d'ego, je me suis dit qu'il n'avait vraiment rien compris et qu'il donnait de la force au virus. Autant en son corps qu'en sa nation. L'avenir confirmera ou pas, ce que me souffle mon petit doigt...

Dieu merci, il semblerait que sa secte Trumpiste commence à rétrécir. S'il finit par souffrir pour vrai plus de 3 jours de suite, je pense que je serais capable de lui donner une once de compassion, guère plus, pour le fait que c'est un humain, malgré tout. 

 Je prédis cependant qu'il est loin d'être sorti de l'auberge Covid. Je serais étonnée que son état soit aussi bon qu'il veut le faire croire et se faire croire! 

 J'ai assez d'expérience en ce qui concerne l'illusion de la santé que l'on peut donner quand on s'y force. Je vois clair en son petit cinéma et je n'y crois pas deux secondes. Ayons la patience d'attendre...

En attendant le Townhall de Biden fut excellent, il m'a redonné assez d'espoir pour tweeter un coup et voir chauffer mon compte comme je l'avais pas vu depuis longtemps!

En attendant, Miss Soleil continue de voir sa voie scolaire perturbée. Et elle ne s'en plaint point. Elle affronte. On la soutient. À savoir pour combien de temps elle pourra continuer son programme Arts/Études en zone rouge semble complexe. Un autre stress à gérer. 

Des angoisses que l'on s'applique à écouter, à comprendre, à conforter, à guider, à encadrer. Fière de ma fille je suis.

À noter qu'elle m'a dit la semaine dernière que la majorité des élèves de son école préféraient mettre le masque plutôt que de ne plus aller en classe! 

Et pendant ce temps, tant d'adultes geignent. Tant se plaignent en long, en large et en travers. J'en suis quand même stupéfaite. Mais peu étonnée. Quoi qu'il en soit, se lamenter n'y changera rien.

La Covid19 continuera de transformer nos sociétés, qu'on le veuille ou non. Qu'on y résiste ou pas. Cela se fera. Et cela se fait. Aussi, quitte à en avoir conscience, autant faire son possible pour faire partie de ceux qui cherchent des solutions plutôt que de ceux qui en empirent le problème. 

Autant muscler son cerveau dans la difficulté à traverser plutôt que d'aigrir en se regardant le fond du nombril!

Présentement, toute la société semble entrer en une sorte de douleur chronique collective. Personne n'échappe à la souffrance pandémique. Qu'elle soit physique, émotionnelle ou financière, on est tous dans la même galère! 

Tous touchés d'une façon ou d'une autre. N'est-ce donc pas le temps d'être solidaires? Le temps de se serrer les coudes, de s'entraider, de s'aimer, même si les nerfs sont à vif?

Puisque la souffrance se collectivise de diverses façons. L'on peut y appliquer différents outils mentaux pour la traverser. Il existe même certaines formules pour mieux y arriver...

Accepter ce qui est. S'y adapter. Accepter l'effort. Faire preuve de bonne volonté.  Avancer. Accepter les sacrifices. Persévérer. Ne pas lâcher. Forcer. Évoluer. Surmonter.

Trouver ces façons invisibles de transformer en forces, les faiblesses humaines et d'ainsi transformer le malheur qui nous assomme. Face à l'incontrôlable, l'on possède tous le contrôle de nos attitudes et de nos pensées. Si l'on choisit de s'y forcer...

La société effectue une mutation malgré elle. À chacun de nous, à notre échelle, de trouver les moyens de faire partie des solutions plutôt que chercher plus des problèmes.

Entre deux gouttes de pluie, plusieurs questions et réflexions

Il y a un mois, j'allais de mieux en mieux. Après trois ans de lutte constante et de rééducation physique, je voyais enfin de réels progrès en ma condition physique.

Enfin, je gagnais du terrain sur cette tragédie personnelle qui m'a mise hors jeu. Je gagnais du terrain tout en voyant arriver le virus au loin.

J'étais même en processus de dé-confinement de maladie lorsque le monde s'est retrouvé lui-même confiné. Une ironie qui ne m'a pas échappée! Avant le virus, j'allais de mieux en mieux...

Mais c'était sans compter sur le fait que le contexte actuel, conçu pour préserver la santé de ceux qui l'ont déjà, ne pense pas du tout aux malades chroniques. Si l'on veut fait croire que l'on essaie de protéger les plus vulnérables, alors il serait essentiel de ne pas discontinuer les services médicaux qui leur permettent de ne pas détériorer!

 9 avril 2020 

Après un mois de confinement, les conséquences sur ma santé sont indéniables. Et il faut maintenant se battre pour empêcher la dégringolade physique.

Cette semaine, les conséquences de la discontinuité de me soins médicaux, accompagnés des fermetures des piscines, m'ont finalement frappée de plein fouet. Ma colonne s'est pris une méchante claque!

Les douleurs dorsales sont redevenues intolérables tandis que j'ai senti remonter l'inflammation en mon dos. Une sensation douloureuse qui m'a rappelée à ces quatorze infiltrations dorsales qui ont été nécessaire pour endiguer cette inflammation qui me ravageait les jours.

La fermeture des piscines, je comprends. Celle des cliniques interdisciplinaires, je ne comprends pas! Et c'est sans compter les conseils insouciants de ceux qui me traitent qui font que j'empire mon cas. Je reprends la marche, et boom, mon dos part en vrille!

La lumière que je voyais grandir au fond du tunnel de trois années de rééducation physique s'éloigne inexorablement. Pour ne redevenir qu'une lueur à laquelle s'accrocher le regard. Tandis que des larmes silencieuses mouillent mes joues. Je perds du terrain bien plus vite que je ne l'ai regagné.

Lutter pour ne pas sombrer

J'ai passé la semaine à me battre pour trouver un chiro, pour apprendre où se trouvaient les "cliniques de garde" en ville. À force de recherche, à force de résister à la détérioration physique en cours, l'on a trouvé une solution. Car évidement lorsque toutes les cliniques ferment, aucune ne prend la peine de rediriger les malades les plus sérieux vers celles qui restent ouvertes...

Ce n'est que lorsque mon chiro a réalisé que j'étais prête à changer de clinique, qu'il s'est réveillé. Qu'il est redevenu humain? Il m'a traité en catimini mais malheureusement trop tard. Les dégâts en ma colonne instable sont grands. Et ma confiance est explosée.

Mon homme discute avec lui en profondeur plusieurs fois durant la semaine. Lui qui me traite depuis 3 ans finit par se rappeler d'où je reviens. Il finit par déclarer à mon mari qu'il ne me laissera plus tomber même si la clinique est fermée.

Je dois le revoir bientôt car mes vertèbres se sont si bien déplacées qu'un seul traitement n'aura pas suffit à tout replacer. Il y a un mois, je sentais la vie revenir en mon dos, comme une sève qui se répand en un tronc et lui redonne vie. Ce n'est plus le cas. La vie en mon dos repart. La sève se tarit. Inexorablement, je dépéris. Mais jamais je ne capitule...

Cherche désespérément masseur/osteo/kiné, anydody to help. Pour compléter ce combo de traitement articulaire/musculaire qui me permet de redonner mobilité et vie à mon dos. La colère ressentie en cette situation est profonde. C'est ces moments présents qui mettent au grand jour bien des lâchetés humaines.

Si une clinique de soins médicaux interdisciplinaires n'est pas un service essentiel alors que le commerce de l'alcool ou le casse-croûte local l'est, il y a un problème!

Je veux bien accepter un ralentissement de mon rétablissement mais dois-je en accepter une telle détérioration de ma santé? Tant que je devrai me faire de nouveau infiltrer le dos pour en éteindre une nouvelle inflammation? Il parait que je fais partie du contre-coup du confinement. Je ne suis pas seule en mon cas. Mais la minorité est telle qu'elle n’intéresse personne.

Combien de ma santé dois-je sacrifier à une cause qui est sensée préserver la santé de chacun? 

Il y a un niveau de douleur qui m'aspire trop d'énergie pour me connecter au numérique. Il y a un niveau d'énergie vitale qui est trop bas pour s'aventurer en ces eaux troubles que nous agitons virtuellement. Lorsque j'atteins ce niveau, je me retire. Je me déconnecte pour mettre toutes mes forces sur le réel.

Je dédie alors toute ma volonté à paraître le plus vivante possible pour ma fille et mon mari. Pour faire porter, le moins possible, le poids de mes handicaps invisibles. Pour que leur quotidien soit le moins affecté possible par les souffrances en mon corps.

Toute mon énergie est canalisée à rester debout et à élever ma fille. Afin que mon malheur affecte sa vie le moins possible. Et que s'il l'affecte, les répercussions en soient positives. Si j'en crois sa médaille reçue, par la poste, la semaine dernière, j'y arrive...

Alors que j'atteins, de nouveau, ce seuil critique. Je dois, de nouveau, me renfermer en cette bulle de réel qui ne participe pas au virtuel, sinon pour aider quelques enfants avec la soif d'apprendre.

Il fut un temps où le dicton "Pas de nouvelles, bonne nouvelles" pouvait s'appliquer à ma vie. C'était avant l'ère numérique. Désormais ce dicton s'est inversé en son sens pour la geekette en mon sang. Pas de nouvelles = de mauvaises nouvelles.

14 avril 2020

En trois ans, je suis passée d'une capacité de marche de 50 pas à 3000 pas. Il y a un mois, je progressais tant que j'espérais être réparée d'ici la fin de l'été.

Durant les trois dernières semaines, je suis passée de 3000 pas à 500 pas. Et toutes sortes de symptômes disparus depuis des mois sont réapparus. Jour après jour, mon état s'est dégradé jusqu'à ce que je me remette à vomir de douleur. Quand ma colonne se démantèle, c'est toute ma vie qui fuit...

J'ai réussi à tenir les classes de brousse pendant que l'homme parlementait avec le chiro. Rendu là, ma colère montante me donnait la rage à chaque fois que je pensais à la clinique fermée. Qui, de plus, a eu le culot de peindre un arc-en ciel en sa vitrine avec le "çavabienaller". Ce qui se révèle une insulte à chaque patient dépendant de ses services!

Que le IGA ait sa peinture arc-en-ciel en façade fait du sens, il reste ouvert pour nourrir la population. Si le IGA fermait ses portes et que les gens affamés devaient passer devant et voir l'arc-en ciel, je suis pas mal sure que cela ne passerait pas. L'insulte serait majeure. À savoir combien de temps cela prendrait pour que la façade soit fracassée?

Est-ce que l'insulte de la clinique est mineure? Puisqu'elle n'affecte qu'une invisible minorité de gens?

Bref, à mesure que la vie fuit mon corps, mon esprit carbure pour tenir le choc et vomir avec "sérénité". Pas besoin du covid pour être malade comme un chien et confinée. J'ai juste besoin que ma colonne parte en vrille...

Après des jours à ce que mon cas se détériore, le chiro est finalement sorti de son funk. Il a pu constater la dégradation de ma cas. Il a accepté ma colère. Il a fini par se reprendre en main et arrêter de me bullshitter la face. Il s'est rappelé à sa vocation?

Vu mon état de santé fragile et fragilisé par la fermeture de la clinique (et de la piscine), je me retrouve en réel danger physique. Voilà que j'ai de nouveau droit à un réel service?

J'en comprends que c'est contre l'avis de sa femme et de son entourage qu'il accepte de soigner ses cas les plus graves. Pas fière de cet entourage je dois dire! De ce que j'en comprends, on est une demi douzaine de cas sérieux en sa pratique de village. Une minorité invisible que tous ignorent?

J'ai maintenant la colonne replacée. Mais les dégâts sont là. J'ai reperdu du terrain. Non seulement je ne progresse plus mais je régresse...

Par petit miracle, on a découvert que Miss Soleil avait des talents de massage. En suivant des tutoriels sur YouTube, elle a réalisé qu'elle sentait les tissus, les muscles et percevait même les fascias.

Comme l'osteo s'est listée aux abonnés absents, et qu'il est impossible de trouver un masseur en ce contexte pandémique, Miss Soleil prend un inattendu relai. Le chiro pense qu'elle doit me masser le dos 30 minutes par jour pour essayer d'aider la cause. Elle est contente de se sentir utile. Me voir perdre du terrain à vitesse grand V est très difficile pour elle et Juan.

Il y a un mois, je voyais de nouveau briller de quoi en leurs yeux quand ils me regardaient être, il y avait des étincelles d'espoir et de joie. Ce qui me faisait aussi du bien au coeur.

Mais une fois rendue à ne plus pouvoir manger ni marcher, envahie d'innombrables maux, je vois leurs yeux s'assombrir de tristesse et d'inquiétudes. Et ça fait mal en plus du mal.

Contrôler ses colères et avaler ses déceptions

Il y a trois ans, au début de mes traitements, je voyais aussi l'inquiétude en les yeux du chiro qui essayait de me sauver le dos. Hier, j'ai revu cette inquiétude passer en son regard. Cela m'a adoucit. L'homme l'avait prévenu de ma colère et de ma perte de confiance...

Une fois le dos remis, il a finalement admis que je me dégradais à vitesse grand V. Il a finalement compris que rendu là, le virus devenait secondaire devant l'urgence de ce qui m'arrivait. J'ai exprimé ma colère et ma déception. Il l'a pris. J'ai expliqué l'insulte de l'arc-en-ciel en leur façade. Il l'a pris.

Puis il m'a expliqué que je pouvais continuer de compter sur lui. Ce qui lui a valu un regard perplexe et une petite vague de colère. C'est un concept que j'ai trop souvent entendu en ma vie mais peu souvent vu. Les mots sont faciles à dire, les actions qui les accompagnent le sont moins! Et l'arc-en ciel en sa façade fermée en est la preuve flagrante...

Il a fait évoluer ce discours pour parler de respect. Ce serait le respect pour ses patients qui l'aurait fait sortir de son funk et poussé à ne pas suivre les conseils de son entourage. Ce serait le respect qu'il porte à ma condition qu'il traite depuis ses débuts qui le fera être là pour moi. J'ai désormais droit à autant de traitements que j'ai besoin. Et il ne me laissera pas retourner là d'où je reviens, d'où il m'a accompagné jusqu'à présent.

Il réussit, un peu, à adoucir la colère en mon sang bouillonnant. Il m'explique que pour chaque chiro, osteo, physio, masseur de la clinique interdisciplinaire, c'est un choix personnel que de continuer à voir des patients. Ce qui me dépasse. Faire partie de cette tranche de travailleurs essentiels mais avoir le choix de travailler ou pas?

Bref, rendu là, ce serait le seul de la clinique qui a finalement fait le choix de ne pas laisser tomber ses patients les plus fragiles. Ceux que le corps confine. Ceux dont la consultation par visioconférence ne fait aucun sens.

J'ai entendu dire que lorsque la pandémie sera finie chacun pourra faire le bilan de ses actes et voir s'il a fait preuve de courage ou de lâcheté. Ceci dit, les lâches ne se regardent jamais vraiment en face, donc je ne pense pas qu'il y aura de révélation pertinente pour eux autres...

En attendant, il semblerait que j'aie retrouvé mon chiro. La clinique reste fermée mais j'y ai de nouveau accès. Ma colonne est rassurée même si de nouveau irritée. Je suis un peu moins désarmée devant la bataille à lutter. Et je continue de désinfecter pour le suivant...

Se battre pour être soignée en temps de confinement

I love to inspire the strengh of youth in order to nourrish my innerstrengh. As i grow old...

As i fight, everyday, the hardships of having serious health issues, i inspire love.

As i decided to transform the weakness of my body in mental strengh. That hard process is one of patience and perseverance. Transforming pains into human growth.

As a mother, i just can't quit life. Even when life quits me! So i fight to stay alive. My body is weak, my soul is strong.

I am proud to still be a mother even in sickness. Motherhood is a bit like marriage. For better and for worse, in sickness and in health. I am a mother in sickness as in health. Always trying to be my best. Even when at my worst physical state, i aspire to be the better version of me.

I am a cool mother in health. I am a strong mother in sickness. Showing her that quitting is not an answer and persevering is always possible. When life gets shitty, you don't go down, you push through.

I fight like a warrior to reconstruct that missing life. I miss my life so much. I miss working, travelling, living.

At the core of my will is true love. The love i feel in my heart. The love i feel from those who love me. Love is my answer to painful days.

If i learned anything, from the all the struggles of life and its bodypains i had to endure, is that love is life.

As i stayed alive against certain odds, love is at the core. Love keeps me alive. Without love i wouldn't be able to go on.

That is why true/healthy love is a priority in life. Maybe that is why love is so important to mankind.

Just because sometimes, during hard times, it is the only thing that can keep you alive. The only human emotion that can gives you strengh and meaning...  

What is love?

Cette dernière année a été l'une de mes plus difficiles en terme de blogueries. Ces derniers mois, écrire ici m'est devenu plus difficile que coutume.

J'ai ouvert ce blogue l'année qui a suivi un événement traumatique en mon cœur. En août 2002, mon homme, alors âgé de 22 ans, a (mal) sauté dans le lac. Il s'est cassé le cou le bougre!

En allant rejoindre ma petite sœur de 9 ans, il a mal évalué le niveau d'eau dans lequel il sautait et il a abusé de son élan. Résultat il s'est explosé la tête dans le sable. Lorsqu'il m'a appelé pour le rejoindre, plongée dans un livre, je n'avais pas vraiment fait attention à ce qu'il faisait, je n'avais aucune conscience de ce qu'il allait nous arriver.

Son ton m'a alerté. Je l'ai rejoint dans moins d'un mètre d'eau douce. Il m'a alors chuchoté "Je ne sens plus ni mes mains ni mes jambes."

D'un coup le ciel s'est subitement rapproché de ma tête! En un quart de seconde j'ai revécu mes douze/treize ans. En cours de gym, en un saut malheureux, j'ai raté le tapis et je me suis explosée la tête sur le ciment. Une prof paniquée m'a donné une claque pour m'aider à reprendre conscience puis elle m'a fait marcher jusqu'à l'infirmerie.

Six heures plus tard, je ne marchais plus. Bilan de ce saut raté, un traumatisme crânien, un hématome au cerveau, des cervicales fêlées, une perte d'équilibre de plus de 3 mois et une perte de mobilité. Un an plus tard, j'apprenais à remarcher. À quinze ans, j'étais passée au travers. Je pouvais courir comme une gazelle...

Se prendre un coup de ciel sur la tête

Mais là, à cet instant, mariée depuis deux ans, à prendre mon homme dans mes bras, je ne pouvais y croire. Tandis que je le berçais avec tout mon amour dans l'eau, mon expérience de paralysie me revenait en tsunami mental. En le rassurant et en priant le ciel de ne pas l'handicaper à vie, je me forçais à respirer.

Ainsi sont passées de précieuses minutes. Il a commencé à ressentir ses pieds. J'ai continué de le bercer dans l'eau. Ma petite sœur s'est approchée. Il l'a rassurée. Minimisant au maximum le tout. Se disant qu'il avait dû se fouler une cervicale.

Il étudiait à l'université et faisait du travail manuel l'été, ce qui le rendait agréablement musclé. Une quinzaine de minutes plus tard, il est sorti de l'eau en marchant. Il s'est allongé sur le sable, bien blanc. Peu à peu ses sensations sont revenues. Inquiète, je lui propose quand même de rentrer à la maison.

L'on marche les 500 mètres qui séparent la plage de la maison. Dans la petite côte en chemin, je le grille sur ses symptômes. Il minimise. Arrivé à la maison, je le vois raide comme un balai et blanc comme un c... Je le force à aller à l'hôpital.

Une heure plus tard, il a passé toute une série de radios. Je vois alors le personnel médical défiler les uns après les autres dans la petite salle qui contient ses radios. L'un deux finit par venir nous voir. Il lui dit:

- Là, surtout, tu ne bouges plus! Tu as le cou cassé. On va te transporter d'urgence à l'Enfant Jésus à Québec. Il faut t'opérer rapidement!

Et là, le ciel me tombe vraiment sur la tête! Une massue me frappe en plein cœur. Alors qu'ils l'emportent en civière. Je reste foudroyée sur ma chaise. Passe un docteur, je lui dis:

- Mais je comprends pas. Il est pas mort. Il marche. Comment il peut avoir le cou cassé?!?!
- Il est très chanceux madame, mais son cas est très grave...
- Docteur, je pense que je me sens pas bien. Vous avez pas quelque chose à me donner? Je crois pas que je pourrais conduire dans cet état.

Il appelle une infirmière qui constate mon état d'anxiété croissant. En gros, je capote ben raide! Elle me donne un calmant. Je rentre chez moi. Branle bas de combat. Deux heures plus tard, je le retrouve à l'hôpital. Aux soins intensifs. Harnaché sur une civière. Il lui est interdit de bouger d'un poil avant de se faire opérer.

Sa cervicale est explosée. Je ne me souviens plus de laquelle, C3 ou C4. Elle s'est fragmentée dans sa chute, les morceaux ont rebondit contre sa moelle épinière sans l'endommager. Son cou musclé et le fait qu'il soit tombé dans du sable l'aura sûrement aidé. Et la main de Dieu...

Il faut l'opérer. À court terme, s'il n'est pas réparé c'est la quadriplégie assurée. Au programme une opération de huit heures avec deux chirurgiens. Il faut lui enlever tous les morceaux de sa cervicale explosée, lui enlever un petit morceau de hanche pour la tailler en forme de cervicale, puis lui replacer celle-ci dans le cou avant de sceller le tout avec une plaque de titane.

L'opération doit avoir lieu le lendemain. Je passe une première nuit blanche à son chevet. Le fait que mon homme soit diabétique de type un depuis ses quinze ans est l'un de ces petits détails à mentionner. Physiquement, cela complique un peu la chose. Mentalement, cela ajoute au poids qui s'abat sur ses épaules.

Le lendemain, en fin d'après-midi, le chirurgien vient nous voir. Il lui demande s'il se sent capable de passer une autre nuit sans pouvoir bouger, harnaché à son lit. Il lui dit:

- Honnêtement, je me sens fatigué, c'est une grosse opération et je préfère pouvoir la commencer de bon matin, bien reposé.

Sa franchise nous touche. Juan avale et acquiesce. Lui aussi préfère le chirurgien en pleine forme! Et c'est parti pour une autre nuit blanche sur mon inconfortable chaise. Une autre nuit dans l'ombre du pire à espérer le meilleur.

Comme l'on s'en doute, plus d'une décennie plus tard, l'opération fut un succès.

De nos jours, la médecine fait de petits miracles. Elle a réparé mon homme avec brio. Il n'en garde aucune séquelle. Neuf mois plus tard, il était comme neuf!

Mais cette année là m'a quelque peu traumatisée...

Aller de l'avant...

À l'époque, je finissais un bacc en traduction. J'étais présidente de l'association littéraire à Ulaval. Je couvrais du culturel (et un peu de techno) pour le journal de l'université.

J'étais moralement épuisée. Je me sentais en PTSD. Dans la foulée, je suis tombée dans la blogosphère un jour de fièvre...

J'ai ouvert ce blogue en avril 2003 avec l'envie de cultiver le positif de la vie. Avec comme seule censure éditoriale celle de mettre l'emphase sur le bon côté de la vie. Cela lui a donné une direction plutôt douce et légère. C'était mon jardin de mots apaisants, celui où je venais y planter mes sourires. Cela n'a jamais été l'endroit où y planter mes pleurs...

Au fil du temps, c'est devenu mon jardin de vie mais c'est toujours resté un espace éclairé, jamais un espace d'ombres. Je l'aime ainsi.

Parler d'un ennui de santé qui se déroule et s'efface dans le temps ne m'a jamais été difficile durant ces dix dernières années. Mais jamais, je ne m'étais retrouvée à affronter une situation où l'ombre de la santé s'installe au quotidien.

Durant l'année passée, un problème de santé récurrent m'a régulièrement coupé l'inspiration bloguesque à la source. La paralysie de Bell atypique que j'ai eu en 2011 a laissé derrière elle une douleur faciale chronique que je dois apprivoiser. Elle n'aura pas ma peau mais c'est une grosse pilule à avaler.

Et c'est un sujet qu'il ne m'inspire pas d'écrire ici! Ainsi est né cet autre blogue. Un blogue d'écriture thérapeutique intitulé "Chroniques de douleur". Et cela semble marcher. Le fait d'écrire ailleurs me libère. Il me permet de retrouver le plaisir d'écrire ici...

Au Québec, cette semaine est dédiée à la douleur chronique. Du 3 au 9 novembre c'est la semaine québecoise de la douleur chronique.

Je décide de sortir du placard. Je fais aujourd'hui partie du mystérieux clan de la douleur chronique. Mon nerf facial a été sérieusement endommagé. J'ai ai développé des complications névralgiques de type post herpétiques. Mon trijumeau me fait la guerre! J'ai la complication rare de la maladie rare. Typique de ma part. Faudrait peut-être que je mette à jouer au loto!

Ceci dit, j'ai pour objectif de transformer cette faiblesse en force afin d'en éclairer l'ombre quotidienne. Je vais donc me couper les blogueries personnelles en deux. Ainsi va la vie...

Sortir du placard de la douleur chronique...