lundi, mai 30, 2016

L'enfance en commotion...

11 comments
Depuis des mois, j'ai le coeur à l'envers de voir la puce pleurer et sangloter ses souffrances de "commo". Mon coeur saigne de la voir ainsi souffrir.

J'ai le coeur à l'envers de réaliser qu'elle a plus pleuré en ces quatre derniers mois qu'en ses dix ans de vie.

Elle souffre physiquement et psychologiquement de son état présent. Elle prend une forte médication. Chaque jour possède son lot d'épreuves avec cette blessure qui nuit à son quotidien. Ainsi j'ai mis ma vie en pause avec la sienne.

L'invisibilité de sa blessure la met en une position difficile. Elle vit des émotions que je trouve bien dures pour ces dix ans.

Des émotions qui lui charcutent l'innocence. Des émotions qui me transpercent de l'intérieur. Je savais que je ne pourrais pas toujours la protéger mais je ne m'attendais pas à tant si tôt. Je ne peux qu'espérer l'accompagner adéquatement afin de l'aider à traverser au mieux cette épreuve en sa vie.

Chaque jour, je fais de mon mieux pour la consoler, l'encourager, la stimuler, la distraire, la réconforter. L'épreuve est familiale...

Une épreuve que j'ai pu accepter grâce à mon expérience personnelle mais qui est beaucoup plus difficile à accepter pour son père qui a le cœur tout aussi a l'envers que moi.

Miss Soleil récupère à pas d'escargot. Elle qui est habituée à vivre à la vitesse d'un lièvre se morfond de sa situation. Sa vie est en pause. Ses repères d'enfance ne sont plus. Tout s'est arrêtée pour elle le quatre février dernier.

Même si elle n'a rien perdu de ses capacités cérébrales ou physiques, elle a tant perdu de son endurance et de sa force qu'elle ne peut plus les exploiter. Elle ne se sent plus elle-même et cela nous brise le coeur quand elle nous l'explique.

Elle doit apprivoiser chaque nouvelle activité que son équipe médicale lui permet avec discipline et limitations. Les bleus de son cerveau bleuissent ses jours et l'on se plie en huit pour les colorer de rose.

Suivi de "commo"

Le 10 mai dernier s'est déroulée notre rencontre mensuelle avec toute l'équipe médicale en charge du dossier de la Miss à l'IRDPQ. On se retrouve devant un panel d'experts qui nous examine pour plus d'une heure de discussion.

L'on commence à bien en connaitre certains, comme la travailleuse sociale qui s' est remise de l'expérience où j'ai pissé le sang dans son bureau et suis repartie en ambulance. Ou la neuropsycho qui voit la Miss quasiment toutes les semaines depuis des mois.

La docteure que l'on voit moins souvent m'inspire confiance. Elle a le regard franc. Elle s'adresse à l'enfant comme à un être intelligent.

Elle commence par faire parler la puce. Articulée, Miss Soleil explique clairement où elle en est dans ses symptômes.

Ensuite la mère (qui passe tout son temps avec l'enfant) articule ses pensées réfléchies sur le sujet. Le père ajoute au besoin. L'on se sent en confiance.

Cela fait du bien de se sentir écouté et considéré. L'on ne sait pas comment on y arriverait sans eux pour nous épauler.

Les dangers de la cour d'école

Le quatre février dernier, un garçon reconnu pour sa violence dans la cour d'école a violemment percuté la Miss. Il l'a plaquée contre un poteau de fer congelé. Elle a dû lui dire qu'elle n'arrivait plus à respirer pour qu'il se dégage.

Le coup a été assez puissant pour bien faire dérailler ses jours. L'on a maintenant arrêté de compter les semaines. L'on compte maintenant les mois. Et l'on prie pour une récupération complète.

Ceci a entraîné toute une saga avec l'école entre la maîtresse incompétente, la directrice compétente et la mère mécontente.

La maîtresse, par son incompréhension (et stupidité), a contribué à aggraver les symptômes de la puce lors de l'essai de retour progressif dix jours après le coup initial.

Non seulement elle n'en a pris aucune responsabilité ni nouvelle mais elle a eu le culot de me raccrocher au nez lorsque je lui ai mentionné d'un ton raide que je lui avais confié mon enfant et que je n'étais pas du tout satisfaite du résultat.

Les parents du garçon responsable ne sont jamais manifestés. La directrice qui ne peut punir rétro-actif a laissé passé l'affaire sous silence...

La directrice a dû enquêter plusieurs jours afin d'avoir la vérité sur ce qui s'était passé, le garçon qui a fini par se confesser n'en a retiré aucune conséquence ni apprentissage pertinent. Ce qui ronge terriblement Miss Soleil aux prises avec un sérieux sentiment d'injustice.

Durant cette rencontre de groupe, les différents experts donnent leurs points de vue sur le sujet. Bilan de l'opération: l'équipe médicale est contente des progrès de la puce mais ne peut pas faire de promesses quant à la durée totale de la récupération. Il faut continuer le protocole de repos pour encore pour plusieurs semaines/mois.

La bonne nouvelle c'est que la Miss a enfin passé la phase dangereuse. En continuant nos efforts et nos disciplines quotidiennes, cela ne peut que continuer à mieux aller.

Si l'on imagine une pile d'énergie et que 10 était où elle se situait avant son coup sur la tête, elle est maintenant rendue à 3/4.

La mauvaise nouvelle, c'est qu'on est toujours pas sorti du bois. Ce que la puce a le plus perdu c'est son endurance...

Repos et ultra patience

En ces derniers mois à accompagner ma puce maganée, j'ai eu le temps d’approfondir mes connaissances en ce qui concerne sa commotion.

Comme j'en connais un bon rayon sur les traumatismes crâniens, on peut dire que j'étais outillée pour une telle expérience. J'ai pu me battre pour son bien et ne pas lâcher le morceau jusqu'à ce que je sois rassurée sur le fait que l'on était plus seuls à s'en préoccuper.

Je suis outrée du comportement immature de la maîtresse et reconnaissante du comportement adéquat de la directrice. Nous sommes soulagés de la maîtresse suppléante qui se révèle une crème. Elle redonne confiance en l'école à la miss pas mal traumatisée par le tout.

En recommençant à stimuler le cognitif avec l'école à la maison, elle doit se reposer beaucoup. Il lui faut un minimum de deux heures de sieste par jour pour avoir une journée "confortable". Parfois trois heures, les jours où vient la maîtresse. Et elle ne travaille que 40 minutes sur l'heure. On est pas rendu à une journée d'école complète sans crash!

Sans médication et discipline de "commo" on perd facilement le contrôle de ses migraines et là c'est vraiment pas beau. Elle veut d'ailleurs que j'écrive un texte qui témoigne de combien elle a souffert au cours des derniers mois mais je n'en ai pas encore eu la force.

Parents en action

Le docteur nous dit qu'on ne peut faire mieux que ce que l'on fait pour l'encadrer et la soutenir.

L'autre problème à surveiller est la dépression.

Ce n'est pas pour rien que j'ai l'impression de me transformer en coach de vie depuis des semaines (ou en GO selon les jours).

Ce n'est pas pour rien que l'homme est en train de grignoter ses congés pour rester avec nous, un ou deux jours par semaine. On bataille la maudite dépression qui rôde en ses pensées enfantines. On se soude pour mieux lutter. Les émotions de dépression qu'elle ressent engendrent de terribles sensations pour les parents que nous sommes.

L'inactivité la mine. Elle n'a jamais été aussi molle en son corps. Pour la première fois de sa vie, elle se dé-muscle et se sent mal dans son corps. Elle a perdu tous les repères de sa vie d'enfant de dix ans. Elle a continuellement mal à la tête. Un mal qui monte graduellement si l'on y prend pas garde!

Elle est hantée par le sentiment d'injustice vis à vis des conséquences qu'elle vit alors que ceux qui sont responsables de son état n'en ont aucune. Ses humeurs et son moral n'ont jamais eu tant de peine à ne pas tanguer, à ne pas sombrer. On en a conscience, on sait aussi combien cela l'aide quand on est tous les deux là, à s'en occuper.

Son état présent demande beaucoup d'attention. Beaucoup d'attention, de patience, de présence, de tendresse, de raison et de discipline de repos. On a encore l'espoir qu'elle puisse rentrer à temps plein en septembre à l'école même s'il reste la possibilité qu'elle n'y retourne qu'à mi-temps pour commencer.

Ce que l'on entend des dires de l'équipe, c'est qu'en continuant comme l'on fait, l'on peut espérer une récupération complète qui ne mettra pas son futur en jeu. Alors on lâche pas, on s'accroche! On se soude et on affronte...

Être bien encadrés allège un peu le poids de l'épreuve

Chaque semaine, à l'IRDPQ, Miss Soleil rencontre Lynda, sa neuropsycho qui l'évalue et la guide en ses méandres de "commo". Cela l'aide et l'encadre beaucoup. Elle lui donne plusieurs outils pour mieux gérer ses migraines et ses émotions perturbées.

Pendant ce temps, nous discutons avec Louise, qui a pour mandat de nous aider en l'adaptation parentale de la chose. Cela nous fait un bien fou. Ensuite Louise et Lynda se rencontrent pour parler de nos cas. Régulièrement toute l'équipe se rencontre pour discuter de ce dossier que nous sommes.

Plus ça dure et plus c'est dur à avaler pour son père. Plus ça dure et plus c'est dur pour la puce de contrôler ses humeurs noires. Plus ça dure et plus j'accepte ce qui est.


En ma vie qui s'allonge, j'ai appris à accepter ce que je ne peux changer. Je ne peux pas changer l'état de sa commotion cérébrale/traumatisme crânien  mais je peux participer à sa récupération de façon constructive. Ce à quoi je m'applique. Jour après jour. Semaine après semaine. Mois après mois.

Si les docteurs me répètent que c'est une question de patience et que son avenir n'est pas en péril, je choisis de les croire. D'avoir la foi. De la cultiver et la nourrir. Son présent est en pause et la responsabilité que je ressens présentement est immense. Intense. Éprouvante.

Rendu au cinquième mois de l'histoire arrive, selon moi, la phase de l'endurance. Il faut continuer d'endurer et de ne pas lâcher. Garder le cap en vue. Alors, l'IRDPQ devient une sorte de phare qui luit dans la tempête...


11 commentaires:

marieeveboudreault.net a dit…

Mes pensées vont vers vous dans cette épreuve. J'ai vécu une petite commotion cérébrale en entraînement de boxe qui couplée avec une mononucléose d'un an m'en a fait beaucoup apprendre sur respecter nos capacités. J'espère que les beaux jours de l'été feront une belle percée d'espoir pour vous. Elle a de la chance de vous avoir aussi présents.

A. Durocher a dit…

Incroyable la force intérieur qui nous pousse à continuer et de ne jamais abandonner l'espoir est vraiment un sentiment fort! Je souhaite que ta fille s'en remette complètement! Ma fille a subi un accident à la tête aussi mais pas de commotion j'avais le cœur démolit lors de l'incident! Mais nos enfants son parfois beaucoup plus fort que nous il son surprenant! Ta dévotion est admirable!

A. Durocher a dit…

Ta dévotion est admirable! Nos enfants ne méritent pas de souffrir et cela est vraiment un brise cœur lorsque cela arrive! Je souhaite une récupération a 100% de ta miss soleil et qu'elle puisse jouir des plaisirs d'être un enfant de 10 and a nouveau!

Etolane a dit…

Marie-Éve, excuse mon delai de réponse, je voulais prendre le temps de répondre sans presse-citron quotidien ;)

Ouf une commotion conjuguée à une mono ça doit "fesser dans le dash" pas mal! Tu n'en as gardé aucune séquelle? J'ai pour ma part eu un serieux accident à l'age de douze ans avec traumatisme cranien, hématome au cerveau, cervicales fêlées, duremère sectionnée et paralysie. J'ai dû reapprendre à marcher et j'en ai gardé d'invisibles sequelles de douleur qui me suivent pour le restant de ma vie. Ma convalescence/rétablissement a pris plus de deux ans...

Avec cette situation, pour la première fois de ma vie, je réalise combien tout ce que j'ai appris me permet de l'aider, de la soutenir et de l'accompagner en cette épreuve qui même si sérieuse est plus légère que ce que j'ai vécu...

A. Durocher, tes mots me touchent profondément. Merci. Ce que je trouve le plus éprouvant en cette histoire à part le poids qu'elle apporte au quotidien et de la voir vivre toutes ces émotions négatives qup'entraîne cette epreuve en son enfance. Du coup, je me transforme en coach de vie.

Mettre ma vie en pause pour prendre son bien urgence et l'aider à prendre son mal en patience fait partie de mes convictions maternelles personnelles. Des convictions qui se sont développées au cours de ma décennie de parentitude et qui ont pris source en l'expérience particulière que j'ai vécu a sa naissance. La science m'a sauvée in extremis. J'ai perçu la mort en la mettant au monde et cela a marquée toute maternité...

MelKenza a dit…

Je partage cette douleur, cette souffrance d'être si impuissant devant les maux de notre enfant. Un enfant malade est la plus grande épreuve d'une vie de parent. Mon fiston est malade depuis juillet dernier. Il y aura bientôt un an que j'aurai mis ma vie "autre" en plan, arrêt sur image, invalidité pour le commun des mortels. Je partage mon temps entre les milliers de rendez-vous médicaux, les suivis auprès des trop nombreux spécialistes, le rattrapage scolaire (quand il a la forme pour le faire) et ainsi de suite. Un an à me sentir parfois coincée à la maison, car il n'a pas la forme pour sortir. À un peu moins socialiser. À un peu trop intérioriser. Même quand la grande faucheuse n'est pas à surveiller, c'est difficile... pénible. On voudrait tant prendre leurs maux sur notre dos. Et on s'oublie. Alors on doit d'autant plus nager pour sauver tout un chacun et ne surtout pas oublier de respirer.

Audrey BENARD a dit…

Quel courage avez vous tous... Nous ne connaissons que trop bien ce sentiment d'impuissance face à la douleur ou la maladie de son enfant... C'est une dure épreuve à surmonter et mettre sa vie en mode off pour donner la priorité à ses enfants est le plus beau des sacrifices. La cour de l'école peut être un terrain très dangereux si la surveillance est mal effectuée: cela fait des mois que nous nous battons avec l'école ici et nous avons décidé de partir et de l'inscrire dans une école privée qui nous correspond beaucoup mieux à tous les niveaux. Quoi qu'il en soit, nous vous envoyons une pluie d'ondes positives et un gros nuage de courage...

Etolane a dit…

Melkenza, j'ai toujours eu beaucoup d'admiration pour les parents d'enfants et de ce que j'en expérimente, c'est intense. Autant émotionnellement qu'en temps d'attention et de réconfort à donner à l'enfant..,

Alors te voilà dans le même bateau que nous, cela ne fait que 5 mois pour nous et c'est déjà bien long. On se comprend :) Il y a de ces semaines où l'on ne fait qu'aller à des RDV medicaux... Je compatis. C'est en effet penible et pesant sur le temps et les sentiments. Quant à s'oublier... perso j'en viens à me dire que c'est normal... même s'il fait en effet garder conscience de ne pas couler dans la tempête.

Je travaille présentement aussi à me retrouver, à ne pas trop m'oublier. Mais en même temps j'accepte de m'oublier au moins à 85% pour la soutenir en son épreuve ;)

Quel est la maladie de ton fiston? Si ce n'est pas indiscret? Un arc-en-ciel de pensées douces, je te souffle...



Audrey, merci de tes bons mots. Tu sais, je pense que le courage n'est qu'un effet secondaire de la volonté et ma volonté de l'aider à se remettre est phénomènale.Tu as aussi eu des enfants malades?


En ce qui concerne la cour d'école, c'est un sujet qui est à nes sens peu regarder. Comme si c'était normal que la cour d'école soit une jungle... ce qui commence à sérieusement me révolter :)

MelKenza a dit…

J'accepte aussi de m'oublier, sans même y réfléchir. Toutefois, à certains moments, les épaules fléchissent un peu plus et je suis un peu plus consciente de la lourdeur de tout ce que ça englobe.

Pour nous, ça a commencé fin juin 2015. Fiston a commencé à avoir des arrêts respiratoires la nuit. D'une nuit sur trois, c'est rapidement devenu chaque nuit... ou presque. Le tout ressemblait fortement à des crises d'épilepsie. J'ai pris rendez-vous d'urgence avec sa pédiatre et ni une, ni deux, le tourbillon médical a commencé. La pédiatre nous a immédiatement dirigés vers le Children. Neurologues, ORL, pneumologues ont été consultés. Divers tests ont été planifiés. Je passais mes semaines à faire la navette entre la maison (Rive-Sud) et l'hôpital pour des suivis, des tests. Un an plus tard, on commence tout juste à avoir certains diagnostics. Étonnamment, les "étouffements" n'étaient pas dû à des crises d'épilepsie, mais à des troubles à l'estomac. Défaillance de la pompe qui a pour rôle d'envoyer les aliments digérés vers le petit intestin. Maladie rare, voire inconnue. Ils ne savent pas trop comment traiter et on teste actuellement divers cocktails de médicaments. Essais et erreurs. Ajoutons à ça de l'apnée centrale dont ils ne trouvent pas la cause, un type de migraine qui ne répond pas à la médication et qui nécessite des injections à l'hôpital, et enfin, du reflux gastrique aigu causé par la défaillance de la pompe. En bref, fiston se "noyait" dans son reflux et la nourriture digérée qui remontait, de là les arrêts respiratoires, les étouffements, etc.

Le cocktail actuel semble agir, mais il ne peut le prendre plus de 6 mois, car risqué pour la santé à long terme. Ils ignorent ce qu'on fera ensuite. La ensuite étant fin septembre. On nage dans le néant et c'est bien le pire.

Et moi, je suis supposée reprendre le boulot en août, mais j'ignore comment ça sera possible si la santé de fiston n'est pas de retour. Il nécessite une présence à la maison, etc. Et une année à la maison est impensable financièrement parlant. Bref, les joies de la maladie.

Etolane a dit…

Ouf, vous voilà en effet en une situation parentale très lourde. Je t'avoue que je ne pourrais imaginer de retravailler avant qu'elle soit remise. Un enfant malade a tant besoin de parents...

Enfin comme je suis pigiste, la bohème financière fait partie de mes normalités. Avec les différents problèmes de santé que j'ai eu ces dernières années et ceux de la Miss, l'impensable est devenu notre réalité et tu sais quoi? Ben on est encore là! ;)

A force d'épreuves médicales personnelles, j'ai renforcé mon esprit, c'est le mieux qui peut arriver quand on est devant toute maladie. Quelqu'elle soit. On doit tous grandir, évoluer, s'adapter, se transformer pour apprendre à mieux vivre avec...

Je peux soupçonner l'angoisse que tous les maux de ton petit doivent te faire traverser émotionnellement au quotidien. Tu es forte de tenir le choc. D'ailleurs en ces moments là, ne decouvre-t-on pas des forces intérieures pour affronter sans lâcher?

Est-ce qu'il souffre beaucoup au quotidien ou vous êtes arrivé à trouver un cocktail qui le soulage? L'incertitude, dans les maladies rares est le pire et puis il y a la solitude qui se conjugue à l'inquiétude.

J'espère que vous pourrez passer un été où vous pourrez vivre de bons moments en cette tempête familiale. Pensées solidaires

MelKenza a dit…

Je suis également pigiste, mais à mi-temps. Et j'ai un emploi temps plein qui s'ajoute à ça. Redevenir pigiste temps plein faisait partie de mes plans, mais je n'ai pas vraiment pu me concentrer sur ce projet dans la dernière année. J'y songe fortement. Peut-être que ça sera un saut précipité et "advienne que pourra". J'ai déjà des clients récurrents depuis des années en "télé-ciné". Je fais des calculs depuis quelques semaines. J'essaie de visualiser et de voir toutes les possibilités, car il m'est justement impensable d'aller bosser à l'extérieur alors que j'ai un enfant malade à la maison. Je ne serais pas honnête non plus professionnellement, car mon esprit ne serait pas concentré sur la tâche.

Je compatis pour tes difficultés médicales personnelles. J'espère que la vie sera un peu plus douce pour vous. Le bonheur est dans les petites choses qu'ils disent et je le réalise de plus en plus depuis la maladie qui plane sur nous.

Fiston souffre de divers troubles en journée. Des vertiges, de fortes nausées, des douleurs à l'estomac. Il faut se battre pour qu'il mange de petites choses. Le positif : le cocktail a fait cesser les crises de nuit. Il me réveille encore (comme la nuit dernière) en se plaignant de fortes douleurs au ventre et à la tête, mais plus de crises avec arrêt respiratoire. Le pire à gérer, c'est son épuisement. Il le vit un peu comme ta fille. Il ne peut trop bouger. Il ne peut pas faire sa saison de soccer. Il n'a pas l'énergie pour suivre les amis. Il se sent bien à l'écart. On ajuste les sorties "calmes" selon ses symptômes du moment.

Je vous souhaite également un bel été. Nous sommes forts les parents! Et nos jeunes le sont encore plus.

Etolane a dit…

Je compatis aussi avec ton dilemme et la souffrance de ton petit. La maladie remet toutes sortes de choses en perspectives. Je te souhaite de trouver la solution qui te permettra de ne pas te déchirer l'esprit et le coeur...

L'inactivité est horrible pour les enfants actifs, c'est une torture en leur univers. :( Est-ce que tu lui expliques sa maladie afin qu'il coopère de son mieux?

Je travaille fort sur le sujet avec ma puce, c'est jamais gagné, mais ça aide...