Par un dimanche pluvieux, voir briller des soleils et attraper un arc-en-ciel en plein coeur!

Il y a quelques jours, j'ai reçu une invitation de Telus pour aller faire un tour dans les coulisses du téléthon Opération Enfants Soleil. 

Sachant que nos derniers mois ont été passés à chouchouter notre puce commotionnée, c'est une invitation que l'on ne peut pas refuser!

D'autant plus que j'ai toujours voulu en savoir plus sur le fonctionnement de ce téléthon ultra célèbre au Québec...

Mon propre vécu avec différents ennuis médicaux (depuis mon adolescence accidentée), m'a ouvert l'esprit à la réalité de la maladie. Les différents maux de santé qui m'ont suivi au cours des années ont élargit mes horizons humains.

Le traumatisme crânien présent de Miss Soleil me fait passer du coté du patient à celui de parent qui accompagne le patient. C'est une nouvelle expérience dont je me serais bien passée mais qui nous renforce et nous soude.

Le quotidien de sa "commo" me met le cœur à l'envers et m'ouvre encore davantage de perspectives. C'est l'esprit bien ouvert que je suis allée, de bon matin, en direction d'Expo Cité pour expérimenter la matinée des enfants en famille...

Après plusieurs belles journées aux saveurs d'été, ce matin a des tendances pluvieuses. Il fait plutôt frisquet alors que l'on marche rapidement en direction de l'entrée du Pavillon de la Jeunesse.

C'est une journée de schnoutte pour le plein air mais cela se se révèle un temps parfait pour le téléthon! Un temps idéal pour cocooner chez soi en lézardant devant la télé. Ou pour aller faire un tour du coté d'Expocité de grand matin?

L'occasion pour s'ouvrir le coeur et pourquoi pas le portefeuille pour soutenir une cause d'enfance?

On débute notre matinée avec un tour des coulisses qui se révèle un véritable labyrinthe. L'on découvre que chaque région a un enfant ambassadeur qui participe à cette grande célébration de l'enfance courageuse et persévérante.

Déambuler en coulisses

Au hasard de notre entrée, nous effectuons la visite avec la gang du machin club dont nous découvrons l'existence virtuelle en faisant leur réelle connaissance. Professionnelles, ces mini chroniqueuses semblent plus stressées que les routardes que nous sommes en équipe mère/fille.

L'on se rappelle que la Miss a effectué son premier voyage de presse à cinq ans et qu'elle a bien vadrouillé depuis. Pour ses dix ans, son CV tient bien la route. Elle se fait d'ailleurs proposer d’écrire des chroniques pour ce site dont nous ne connaissons pas l'existence (mais que nous explorerons avec plaisir).

Pour l'instant, en sa convalescence de "commo", la Miss a dû arrêter d'écrire ses chroniques mensuelles pour le journal municipal et c'est une épine en ses émotions.

Au détour d'une loge, une mini chroniqueuse du machin club se demande comment reconnaître les "Enfants Soleil" et je sens ma puce se crisper en silence à mes cotés. C'est que dans bien des cas la maladie n'est pas visuelle. Aussi invisible qu'handicapante, elle ne se voit pas toujours du premier coup d’œil.

En papotant avec notre sympathique guide, j'apprends combien les bénévoles d'Enfant Soleil sont une grande famille. Ils se retrouvent chaque année pour appuyer cette cause qui leur tient à cœur. Ils développent même toutes sortes d'amitié en leur bonne action.

Alors que nous parcourons les allées des coulisses de ce téléthon, j'inspire l'atmosphère bienveillante qui se dégage de l’événement. En cet endroit, se retrouve le meilleur de nos humanités. Il peut bien pleuvoir dehors, en dedans d'Expocité, les soleils n'en finissent pas de briller...

J'observe ma puce stimulée par cet environnement. Mon coeur palpite en même temps qu'il compatit avec ceux des parents que je croise et dont je sais combien leur quotidien n'est pas évident. Je sais combien ils sont forts d'être encore debout de d'avancer envers et contre la maladie qui accable leur enfant.

Quand la maladie frappe nos enfants

Dans les derniers mois, nous avons sommes allés chaque semaine à l'IRDPQ. Cet institut de réadaptation spécialisé pour les enfants en déficience physique est un phare dans la tempête où nous a emporté la commotion cérébrale de Miss Soleil.

Il y a plusieurs semaines de cela, alors que nous nous asseyons dans la grande salle d'attente de cet institut. La Miss regarde autour d'elle et vient me chuchoter à l'oreille: "Maman, y'a vraiment beaucoup d'enfants malades dans la vie!". J'acquiesce en silence alors qu'elle s'assoit à mes côtés.

On échange un regard entendu avec son père. Yep, on est bien là. En une matinée de semaine, en cette jolie salle d'attente remplie d'enfants avec multiples problèmes de santé plus ou moins visibles, et une ribambelle de parents et grands-parents pour les accompagner. Nous sommes là, dans la même galère. Mais il est évident que la barque de certains est moins confortable que la nôtre.

À chaque fois que je le constate, je dis merci à la vie que cela ne soit pas pire que cela est. Même si ce fut bien difficile depuis le quatre février dernier et que cela n'est toujours pas simple au quotidien. Il y a pire, il y a toujours pire...

Alors que l'on croise des enfants sérieusement handicapés, l'on ne peut que remettre en perspective la gravité de notre propre expérience. Alors qu'on travaille fort pour l'accompagner en cette épreuve médicale, l'on ne perd pas de vue que cette épreuve de santé enfantine est supposée être temporaire et ne pas lui laisser de séquelles à long terme.

On arrive du coté de la grande scène (filmée en direct) avec le groupe Les P'tites Tounes que Miss Soleil connait pas mal mieux que moi! Voilà même que ses yeux pétillent et je sens s'alléger mon coeur alourdi par des mois de discipline de "commo".

Entre les chansons des musiciens défilent les différentes donations récoltées par la population sensibilisée à la cause.

Cela fait chaud au cœur de voir tous ces gens qui ont pris le temps et la peine d'organiser différentes campagnes de financements, à leur échelle, pour aider à améliorer le quotidien des enfants malades.

Cela me rassure sur le potentiel de nos humanités trop souvent désenchantées par le mal qui ronge le monde. Regarder ces inconnus bienveillants me redonne espoir en ce que nous sommes capable d'accomplir. 

Se laisser porter par la vague...

À coté de moi, je sens le cœur de ma puce être aussi réchauffé par cette vague de générosité dans laquelle nous sommes plongées. 

Au fil des heures qui passent, l'on découvre différentes histoires d'enfance en maladie. Touchées en plein coeur, on ne compte plus les frissons d'émotions qui viennent donner la chair de poule.

Je suis honorée de pouvoir partager tant de vibrations de bonté avec homme et enfant. Émue et honorée d’assister quelques heures à cette grande fête.

J'observe et j'inspire. Je réalise que cet événement se révèle être beaucoup plus qu'une vaste campagne de financement télévisuel...

C'est l'occasion pour tant de petites voix de s'élever et de se faire entendre. C'est l'occasion pour tant de parents de partager leur vécu en toute authenticité. Et c'est aussi l'occasion de célébrer l'enfance malade avec joie et légèreté.

C'est un moment précieux qui valorise le courage et les efforts de ces petits aux prises avec de graves problèmes de santé. Un événement qui leur montre qu'ils ne sont pas seuls, qui leur prouve combien la population les soutient.

En ce téléthon, les Enfants Soleil ne sont plus différents, ils sont pareils les uns des autres. Ce sont juste des enfants qui veulent avoir du fun!

En ce monde parallèle qui les enrobe de douceur et de gentillesse, ils peuvent sortir de chez eux pour s'amuser et s'en mettre plein les oreilles plutôt que de sortir pour un énième rendez-vous médical. C'est surement une bouffée d'air bienvenue en un quotidien pas facile...

Participer à son échelle

Durant cette matinée des enfants, Miss Soleil a pris une grande décision. Évidement, au cours de notre visite, plusieurs auront remarqué la similitude entre son prénom et la cause...

Touchée par l’événement Miss Soleil décide qu'elle donnera une partie des gains qu'elle récoltera lors de sa prochaine journée des petits entrepreneurs.

Avec sa meilleure amie, celle qui l'accompagne en les aléas de sa commotion cérébrale, elle ouvrira pour une autre année notre pâtisserie éphémère. Cette année, la Miss est encore plus motivée. Je n'aurais pourtant pas cru cela possible!

On prépare avec grand sérieux et professionnalisme l'ouverture de notre "Pop Up Pastry Shop" annuel. Et elle m'explique qu'elle partagera une partie de ses profits avec "Enfants Soleil". C'est décidé et c'est ce qu'elle fera!

Juste avant de partir, on croise la famille de la petite Gabrielle. Miss Soleil me le fait remarquer. C'est la petite fille de neuf ans qui ne grandira jamais. Je sens son cœur se serrer et son esprit s'ouvrir. Je lui propose qu'on aille leur parler. Elle fige sur place et s'exclame: "Oh! Non, je suis trop gênée!"

S’intéresser aux vies des autres

Je médite un instant sur ce sentiment. Je pense à toutes les fois où personne n'a voulu me parler de ma santé et ses méandres. Parce-que c'est inconfortable pour l'autre qui se sent si impuissant. Et pendant ce temps, celui qui galère, s'isole. Je pense à toutes ces émotions d'abandon que vit la Miss en commotion. Combien elle ressent maintenant cet isolement provoqué par la maladie. Je me rebelle.

Je lui explique que pour dépasser sa gêne, elle ne doit pas penser à elle mais elle doit plutôt penser à l'autre. Et puis de toute façon, c'est toujours moi qui parle!

Sa main dans la mienne, on s'approche de Gabrielle, enfant Soleil de la Capitale nationale. J'engage facilement la conversation avec sa maman. Souriante et ouverte, elle m'explique que dès sa naissance, les médecins se sont aperçus que quelque chose clochait. Je souris à Gabrielle alors que je discute avec sa maman qui me parle ouvertement et sincèrement des problèmes de son enfant.

Je lui partage mes maigres connaissances sur le sujet. Je me souviens de l'enfant avec la même condition que j'avais vu une fois chez Oprah. Une histoire qu'elle ne connait pas. Je lui demande comment elle arrive à interagir avec elle. Elle m'explique que les moments de connections se passent durant les jeux et les câlins. Je m'agenouille à la hauteur de Gabrielle en sa chaise roulante, je trouve qu'elle a bonne mine et qu'elle semble bien.

Je ne peux m’empêcher de partager cette sensation avec sa maman. Elle me confirme mon impression avec un sourire en m'expliquant que si les gens ne savent pas qu'elle a neuf ans, elle parait comme un bambin en santé. Je quitte cette belle famille en les remerciant et en mentionnant combien je les trouve forts...

On reprend la route en direction de notre lac le cœur enrichit par cette matinée. Alors que les kilomètres défilent et que la voiture nous ramène en notre brousse, je m'étonne du fait que mon homme (diabétique de type 1 depuis ses 15 ans) ait été surpris d'y voir des enfants diabétiques. Dans le fond, il ne se considère pas malade même si diabétique...

Diabétique et vivant

J'ai toujours aimé cette attitude en lui. Quand il est devenu diabétique, il s'est fait la promesse de vivre sa vie malgré tout. Ce qu'il fait et ce que j'admire. Lui aussi est fort. Il a un bon emploi à l'Université Laval, il est père et époux. Il est pareil que les autres qui ne sont pas diabétiques...

Mais ce que les autres ne savent pas c'est combien son diabète peut lui faire la vie dure. Certains mois, certaines années sont pas mal plus rudes que d'autres. Le diabète est un animal sauvage qu'il lui faut sans cesse réapprivoiser. Tant et si bien qu'il vient justement d'accepter de participer à une rigoureuse étude de neuf mois, en collaboration avec le département de diabétologie de l’hôpital Laval à Québec.

En cette étude, il sera encadré et surveillé de près par une équipe médicale qui lui fera expérimenter l'insuline du futur. Ce qui l'effraie et le stimule à la fois. En cette étude, le diabète qui s'amuse de lui par les mois qui courent ne devrait plus pouvoir rigoler longtemps...

De retour à la maison avec le début d'aprés midi, Miss Soleil, brûlée par cette riche matinée se couche sans même résister. La pluie se met à tomber comme si c'était la mousson! Tant mieux pour le téléthon!

Juan, en bataille diabétique tombe lui aussi. Et alors que je contrôle la douleur neuropathique qui se meut en ma moitié de visage endommagé, je sens mon cœur chaud et battant. Je souris même si ça fait mal.

Merci à Telus pour son invitation à inspirer cette excellente matinée! À noter qu'Opération Enfant Soleil est un organisme à but non lucratif qui amasse des fonds afin de soutenir le développement d’une pédiatrie de qualité et contribuer à la réalisation de projets d’intervention sociale pour tous les enfants du Québec.

Télus appuie Opération Enfant Soleil depuis 1998. "Cette année entre le 14 mai et le 12 juin, TELUS tient la 11e édition des Journées du bénévolat. Près de 20 000 membres de l’équipe actuels et retraités ainsi que leurs proches et des clients participent à plus de 1 000 activités de bénévolat partout au pays et à l’échelle internationale. 

Depuis la création de cette initiative en 2006, les Journées du bénévolat de TELUS ont mobilisé plus de 112 000 participants qui ont pris part à 3 150 activités où nos membres de l’équipe vivent et travaillent. Pour l’occasion, TELUS a lancé ce que nous appelons #VagueDeGénérosité. Nous croyons que chaque bonne action, petite ou grande, en inspire une autre."